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 Maladie génétique, héréditaire ?

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tyliann
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MessageSujet: Maladie génétique, héréditaire ?   Sam 29 Sep - 12:09

Bon, j'ai déjà parlé de ce sujet, mais là...on est en plein dedans. J'ai rendez-vous pour ma puce à l'hôpital Hériot pour faire des examens. J'ai une maladie génétique et ça fait un petit moment qu'elle présente des symptômes, mais vu son jeune âge, il n'y a que si elle fait une poussée comme on dit qu'on pourra vraiment diagnostiquer. Elle a déjà manqué une semaine et demi d'école, et l'incertitude, le fait de la voir souffrir me met un sentiment de culpabilité. (C'est idiot je le sais bien, mais de se dire qu'on peut donner une cochonnerie à son enfant, c'est culpabilisant, de plus il n'y a qu'un faible pourcentage que je puisse leur "legguer" ce gêne mais le pourcentage existe). Alors je ne met pas la charrue avant les boeufs comme on dit, je vais attendre que tous les examens soient passés, les résultats...mais c'est insupportable d'attendre, de rester impuissant face à la douleur d'un enfant. Connaissez vous des personnes dans le même cas ou êtes vous confronté à ce genre de problème ? Comment faites vous face ?
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petitelouloute
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MessageSujet: Re: Maladie génétique, héréditaire ?   Sam 29 Sep - 12:43

coucou tyliann, j'espère que les résultats de ta puce seront bons et pourront te rassurer...et si ce n'est pas le cas, tu n'as pas à culpabiliser car dis toi bien qu'avant de lui transmettre ce gène, tu lui as surtout donner la vie et ça, il n'y a pas plus grandiose...
c'est quoi comme malaie si ce n'est pas indiscret?
je suis concernée car ma maman a une maladie et que l'on s'est demandé si elle ne me l'avait pas transmise...on se demande toujours à vrai dire, mais j'ai préféré arrêter de chercher justement pr éviter ke ma maman s'inquiète et puis jme suis dit que je pourrai avoir d'autres maladies graves ou un cancer, ou un accident me laissant handicapée ou autre, sans qu'une histoire de gènes de ma maman n'entre en jeux, en fait, c'est la faute à "pa de chance" et c tout...
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maman na
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MessageSujet: Re: Maladie génétique, héréditaire ?   Sam 29 Sep - 12:56

Tout mon courage va vers vous les filles
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MessageSujet: Re: Maladie génétique, héréditaire ?   Sam 29 Sep - 14:25

Mon homme aussi a une maladie génétique orpheline qu'il tient de sa maman et que ses soeurs ont aussi ! C'est une maladie qui ne se déclare qu'à l'adolescence, donc on ne sait pas si Camille en est porteur ! Mais de toute façon, on ne se fait pas d'illusion, son cousin en est porteur !
Pendant longtemps mon homme n'a pas voulu d'enfant et puis j'ai fini par lui faire comprendre que sa maladie n'était pas invalidante du moment qu'elle était soignée correctement et le désir de donner la vie a bien été plus fort !
De toute façon comme je lui une fois cette maladie on lui a transmise à 2, car moi j'ai accepté de prendre le risque et s'il se sent coupable un jour (ce qu'il ne sera pas je pense car lui même n'en veut pas à sa mère) et bien on sera coupable ensemble
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MessageSujet: Re: Maladie génétique, héréditaire ?   Sam 29 Sep - 14:32

avant d'être "coupable" de transmettre une maladie, faut vraiment se dire que vous avez donné la vie...
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MessageSujet: Re: Maladie génétique, héréditaire ?   Sam 29 Sep - 15:03

C'est clair c'est ce que je me tue à répéter à la belle doche !!!! Et mon homme a fini par le comprendre aussi mais ce que je voulais dire c'est qu'avoir un enfant malgré le risque c'est un choix qu'on a fait à 2 c'est vrai que "coupable" est un mot un peu fort peut être "responsable"
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MessageSujet: Re: Maladie génétique, héréditaire ?   Sam 29 Sep - 15:14

oui et encore, même "responsable", je trouve que ça sonne "accusateur"...
c'est clair que c'est un choix qui se fait à 2, c'est une décision difficile aussi...aprés, je pense que ça dépend aussi de la maladie, de sa gravvité, de sa possible évolution etc...
Aprés, quand une femme attrappe la toxo par exemple pendant sa grossesse, on va pas l'accuser, la montrer du doigt et la blamer nan plus, ce sont des choses qui arrivent, la malchance...je pense que c'est un peu pareil dans le cas d'une maladie qu'on "peut" transmettre (car on peut aussi ne pas la transmettre), c'est un "risque" à prendre tout simplement.
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MessageSujet: Re: Maladie génétique, héréditaire ?   Sam 29 Sep - 15:24

BON COURAGE EN TOUT CAS
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tyliann
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MessageSujet: Re: Maladie génétique, héréditaire ?   Sam 29 Sep - 15:32

Bonjour à toutes, vos réactions positives m'ont mis du baume au coeur et ...déculpabilisée. C'est déjà beaucoup. Il est vrai que j'ai donné la vie, mais j'ai pris aussi en compte le fait qu'il y ai une faible "chance" que je transmette ce gene. Mais il est vrai qu'actuellement la médecine a fait tellement de progrès que cette maladie n'est plus aussi invalidante que lorsque je l'ai déclenché. Pris en charge très tôt, dès les premiers symptômes on vit très bien avec. Et je suis la preuve vivante que même à travers ce que cette maladie m'a fait traverser, avec un esprit optimiste et positif, de l'amour... j'arrive à cohabiter avec. Je n'ai pas le choix de toute façon lol. Vous avez raison, faut prendre des "risques" parfois et puis on voit de plus en plus de couple ayant des enfants qui développe aussi certaines maladies et qui n'ont jamais rien eu à la base. On est jamais sûr de rien...et puis quoi de plus merveilleux que de donner la vie.
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MessageSujet: Re: Maladie génétique, héréditaire ?   Sam 29 Sep - 18:18

voilà tyliann, comme tu l'as dis, on est jamais à l'abri de n'importe quelle maladie développée sans raison...
toi, si tu as eu cette maladie par l'un de tes parents, lui en veux-tu aujourd'hui pour cela? je ne pense pas...alors dis-toi que pour tes petiots, ça sera pareil!
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MessageSujet: Re: Maladie génétique, héréditaire ?   Mar 2 Oct - 12:36

pourquoi culpabiliser alors qu'en regardant nos enfants, on lit dans leurs yeux tout l'amour du monde? le risque est là, mais en les regardabt grandir, c'est notre amour pour eux qui les portent, qui les aident à grandir en s'épanouissant...pas leur maladie...qaund je regarde Kentin je ne vois pas un enfant "charge"...mais un bébé courage, un bébé qui me dit d'un regard "regarde maman, je m'en sors plus que bien, je suis un battant, un amoureux de la vie" et c'est là que naît la vraie cahnce, le bonheur de notre vie...nos bébés sont impressionnant d'amour...moi je n'ai pas de culpabilité...la fierté a pris le dessus sur elle!!
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tyliann
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MessageSujet: Re: Maladie génétique, héréditaire ?   Mar 2 Oct - 23:28

Oui Virginie tu as raison je me souviens de ton histoire et Kentin ça m'a bcp émue...Il est beau ce petit homme...Un peu coquin non? Mais je pense que c ma mère qui a dû me renvoyer ce sentiment de culpabilité...elle m'a dit il y a peu que si elle avait su pour moi, elle aurait avorté illico...sympa non. En fait oui nos enfants nous regardent av les yeux de l'amour, à nous de faire au mieux av tt ce qui existe pour qu'ils aillent mieux, c notre rôle Bisous
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MessageSujet: Re: Maladie génétique, héréditaire ?   Ven 5 Sep - 20:09

Camille a fait une "poussée" de la maladie la semaine dernière
y'a plus le moindre doute qu'il en est porteur
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MessageSujet: Re: Maladie génétique, héréditaire ?   Aujourd'hui à 14:52

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